HV e l’associazione no profit “La voce di una e' la voce di tutte” uniti contro l’endometriosi

Fin dalla sua fondazione, Hockey Vercelli ha fatto dell’impegno nel sociale una costante, offrendo supporto e collaborazione a diverse associazioni cittadine.

Questa volta il sostegno è rivolto a “La voce di una è la voce di tutte”, organizzazione di volontariato che si occupa di endometriosi, sensibilizzando la società su questa patologia e aiutando le persone che ne sono affette.

Ne parliamo con la presidentessa, la vercellese Vania Mento, da anni impegnata attivamente su questo fronte.

Prima di tutto, che cos’è l’endometriosi?

1. “L’endometriosi è una patologia cronica, che non ha cura, in cui un tessuto simil endometriale si trova al di fuori dell’utero e lì mestrua come se fosse al suo interno. Ogni mese questa simil mestruazione esterna alla propria sede naturale provoca infiammazione che, nel tempo, causa aderenze fonte di dolore invalidante. Tali aderenze si comportano come un tumore benigno infiltrando altri organi e, quando queste masse aumentano, gli organo si attaccano l’un l’altro: ad esempio l’utero con le pareti intestinali o con le ovaie. Tutto ciò rende impossibile una vita quotidiana normale: lavori persi, relazioni finite, vita sessuale compromessa, dato che il dolore in tantissimi casi è davvero importante. Evidente come ogni aspetto sia interessato: esistenze travolte, con inevitabili risvolti psicologici. E’una piaga sociale”.
2. D. Qual è la sua diffusione?
3. “Si stima che soffra di endometriosi una persona su dieci. Noi, come associazione, per una questione di inclusività, preferiamo dire “persona”, invece che “donna”. Non esistendo, però, un registro nazionale, le stime si sono completamente ribaltate negli ultimi anni: da tempo si dice siano tre su dieci.”
4. Davanti ad una diffusione, seppur stimata, del genere si presume sia una patologia molto conosciuta e ben diagnostica . E invece…
5. “..e invece no. Purtroppo c’è un ritardo diagnostico che va ancora dai 7 ai 9 anni perché è una patologia che solo un ginecologo specializzato in endometriosi riesce a diagnosticare. Esistono ancora molti tabù, molta ignoranza e stigma verso questa malattia, perché riguarda una sfera molto intima. Da sempre, siamo educate a pensare il dolore durante le mestruazioni sia normale, che siamo nate per sopportarlo. Non è così”.
6. Ci sono anche molti luoghi comuni errati che continuano a circolare, vero?
7. “Ci sono ancora tanti medici che dicono che con una gravidanza si guarisca, non è assolutamente vero. Molte persone pensano che lo si faccia con l’intervento, altrettanto falso: serve a migliorare la qualità di vita in casi valutati da specialisti. In sintesi: dall’endometriosi non si guarisce, te la porti sino alla tomba.”
8. Quali sono i sostegni statali previsti per questa malattia invalidante?
9. “L’endometriosi è entrata come patologia riconosciuta e ammessa nei LEA (livelli assistenza essenziali) dello Stato dal gennaio 2017…un anno dopo la ludopatia! Ha un codice di esenzione (lo 063) che, però, copre solo alcune prestazioni sanitarie del terzo e quarto stadio, quelli più avanzati. In molti casi le persone che soffrono di questa patologia sono abbandonate a se stesse. L’endometriosi costa tantissimo: sia alle persone che ne soffrono, sia allo Stato. Il ritardo diagnostico le porta ad un punto di non ritorno in cui la sola opzione per ridurre il dolore è l’intervento. Io penso sempre al mio caso: ho avuto la diagnosi a 40 anni! (La stessa cosa è accaduta a chi scrive quest’intervista, ndr) Ho subìto 7 interventi, di cui 5 per il neuromodulatore (un dispositivo che sostituisce un segnale distrutto dall’attacco della malattia ad alcuni nervi responsabili del funzionamento di alcune funzioni fisiologiche ndr). Ognuno di essi costa 30mila euro. Quindi, io sono un “peso” terrificante per lo Stato: se l’endometriosi mi fosse stata diagnosticata prima sarebbe stato tutto diverso. Quanti dottori ho consultato, quanti i chilometri percorsi: tutto non rimborsabile. I centri specializzati sono pochi e con liste di attesa di anni. Per la maggioranza delle persone che soffre di endometriosi ciò è esperienza comune”.
10. D. In un contesto del genere, come si muove ed agisce la “La voce di una è la voce di tutte?
11. “Il nostro è un lavoro di informazione e sensibilizzazione che cerchiamo di fare in modo veloce, diretto e, soprattutto, economico. Siamo molto social, in modo da arrivare alle giovani generazioni che sono quelle che vogliamo salvare dai danni maggiori della patologia attraverso una diagnosi precoce. Andiamo nelle scuole, parlando a studentesse e studenti. Realizziamo delle Endopank (™) (panchine colorate di giallo presenti in molte città italiane, ndr) che possiedono una targhetta con un QR Code attraverso cui si può immediatamente visualizzare un video esplicativo sulla patologia. Siamo poi l’unica associazione che ha un numero gratuito di supporto: 800 189411, il nostro numero giallo attivo dal lunedì al venerdì dalla 17 alle 19, a cui rispondono le volontarie dell’associazione, più di 100 in tutta Italia da Nord a Sud, isole comprese. Tutto ciò è stato realizzato in meno di due anni grazie alle donazioni ricevute”.
12. Come si strutturerà la collaborazione con Engas Hockey Vercelli?
13. R. “A marzo, mese dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione sull’endometriosi faremo con HV un pre-partita con una presentazione dell’associazione e ci sarà un banchetto informativo da cui si potrà prendere il materiale da noi realizzato. In occasione di una partita, i giocatori di HV scenderanno in pista con al braccio una fascia gialla, colore simbolo della lotta alla malattia”.

Engas Hockey Vercelli chiederà alla FISR di poterla indossare sabato 11 marzo quando, al Palapregnolato del rione Isola, giocherà con i Campioni d’Italia in carica del Trissino in occasione della 23esima giornata di regular season di Serie A1.

Continua Vania Mento: “Desideriamo dare un segnale di unione fra associazioni, seppur una sia sportiva e l’altra si occupi di salute: è giusto che si veda che nella nostra città c’è cooperazione e collaborazione”.

1. Non è banale neanche il fatto che a sensibilizzare sarà un squadra di uomini …

R: ”… assolutamente! Data la diffusone, qualcuno fra loro potrebbe avere una mamma, un’amica, una sorella, una compagna con l’endometriosi. Conoscendola, anche i ragazzi e gli uomini possono diventare molto più empatici. Se ne parla sì, ma sempre troppo poco.”

Articolo di di Elisa Rubertelli